「医療従事者の困りごと調査を踏まえた難病・希少疾患に関する提言」公開のお知らせ

アイパークインスティチュート株式会社が監事を務める日本希少疾患コンソーシアム（RDCJ）、未診断疾患イニシアチブ（Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases）、及び日本製薬工業協会が協働制作した「医療従事者の困りごと調査を踏まえた難病・希少疾患に関する提言」が公開されました。

この提言は、2024年に三者が実施した「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」の結果を踏まえたものです。難病・希少疾患に関する「疾患啓発および患者への情報提供」、「早期診断体制強化」、「研究開発加速」、「専門人材および患者家族の視点」に関する課題と提言をまとめています。

本提言の内容は、2026年2月27日（金）に開催予定の年次大会（会場：湘南ヘルスイノベーションパーク）でもお知らせいたします。

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